Vie quotidienne
Migraines Ophtalmiques, le bonheur.
27 mars 2012
88

(Texte écrit en 2006 et toujours d’actu puisque je m’en suis topé une hier soir)

Je déteste mes migraines ophtalmiques, je les hais, je les souhaite à mon pire ennemi pour le voir ramper vers son lit et maudire le Créateur de cette torture insoutenable (bon ok je n’ai plus de pire ennemi) en se tenant la tête à deux mains.
C’est atroce, punaise, c’est atroce.

Je suis là, tout va bien, je parle, je ris, je mange une glace tranquille ou je lis un bouquin, et d’un coup, d’un seul, pof.
Il me manque un espace dans ma vision, une sorte de trou invisible s’est formé dans mon champ visuel, je vois mais je ne vois pas bien, c’est comme un puzzle complet auquel on enlèverait des pièces vers le milieu, à gauche.
Tout allait bien, et d’un coup, d’un seul, c’est l’horreur, ça y est, je suis en crise migraineuse.

Cette phase dure une dizaine de minutes et annonce sans tambour ni trompette, la suivante, la plus gênante, la phase de l’ »aura ». Fabuleuse, celle-là, vraiment, je vous la conseille si un jour vous cherchez une maladie invalidante, une bonne migraine avec aura, je vous garantis entre quarante-cinq minutes et douze heures de pur plaisir.
Rien que de l’écrire, je revis ça, j’en suis mal.
L’aura, c’est une sorte de zigouigoui translucide, multicolore, en arc de cercle, en colimaçon ou en trait droit, en étoile des fois (la pire) qui envahit votre œil et clignote comme un fou. Votre bouche devient pâteuse en un instant, sèche, vous êtes nauséeux et tout vous insupporte.
Exemple, là quand je regarde la pendule en plein crise, voilà ce que je vois :

Le bruit, la lumière, les odeurs, tout est pénible, tout est insupportable, et je ne désire qu’une seule chose : mourir là, ici, tout de suite, pour que cela cesse.
Parfois, au bout d’une heure, le phénomène disparaît aussi rapidement qu’il est arrivé.
Plus rien.
Juste une photophobie importante, un peu de mal pour se déplacer, la tête lourde, des vertiges, mais je suis opérationnel en une heure, voire deux. C’est la phase la plus marrante pour les gens qui me côtoient puisque quelle que soit l’heure, le lieu ou la luminosité, je dois porter des lunettes de soleil pour vivre. Si, si. Pendant deux bonnes heures.
Imaginez la gueule des patients dans mon service, quand je rentre dans les chambres, habillé en infirmier, avec mes Ray-Ban sur le nez.
– Bonjour, madame, je viens vous prendre la tension.
– Euh, oui, mais euh ?
– Je sais, je sais, j’ai une petite migraine, mais je suis l’infirmier.
– Ah, d’accord ! (regard de côté, elle me prend pour un doux dingue et me tend son bras droit avec suspicion)

Autre moment de délice, quand je travaillais dans le médico-social, la réunion annuelle avec le directeur de l’établissement, en présence des représentants des parents, de la directrice de la caisse primaire d’assurance maladie, de ses adjoints, de toute l’équipe éducative, des kinés, des ergo, des psychomotriciens, de l’assistante sociale, des psychologues, bref, au bas mot vingt-cinq personnes autour de la table.
On n’attend que l’infirmier pour débuter la réunion, et je suis un peu à la bourre, forcément, j’attends la mort dans le poste de soins, et je prie pour qu’une bonne âme m’achève rapidement.
Le téléphone sonne.
« William mais qu’est-ce que vous fichez, on vous attend, merde !! »
– Je suis obligé de venir ?
– Vous vous foutez de moi ?? Qui va faire le bilan du service médical ?
– Euh, je peux le donner à l’élève infirmier, il sait parler en public.
(Grognement dans le téléphone, le directeur pète un câble) :
– VENEZ ICI TOUT DE SUITE !

Et voilà l’infirmier qui met ses lunettes de soleil, remonte le couloir en se tenant la tête et entre presque à tâtons dans l’immense salle de réunion, rouge comme une tomate et dévisagé par cinquante yeux stupéfaits de le voir si relax. Mon élève me désigne les deux fauteuils de libre, à la droite de la direction, et j’avance péniblement en me prenant les pieds dans un sac à main. Ambiance.
Le directeur manque de faire un malaise et me souffle, en se penchant, avec un sourire de façade :
– Mais OU vous croyez-vous William ?
– Je vous demande pardon, je fais une migraine ophtalmique.
– Enlevez ces lunettes !
– Je ne peux pas, je ne vais plus rien voir, déjà que je suis mal.
– On s’expliquera après, je suis furieux.

Je ne vous parle pas de la douleur qui siège ensuite dans mes tempes, ça va du péniblement supportable à l’indicible.
Une fois, j’ai eu tellement mal, la pire douleur de ma vie, pire qu’une colique néphrétique, oui madame, que j’en pleurais dans mon lit.
Comme si… comme si un coin de parpaing gris essayait de rentrer au dessus de mon arcade sourcillère, par à-coups. Ça a duré trois heures, j’ai failli partir aux urgences, je me serais flingué pour que ça s’arrête. Douche froide, douche chaude, massage, bains de pieds, Nurofen, Surgam, aspirine, Doliprane, Efferalgan codéiné, Propofan, Voltarène, Euphytose, Di-Antalvic, Forlax.
La dose était depuis longtemps dépassée, rien ne faisait effet.
( NE FAITES PAS CA CHEZ VOUS !)
Et puis, pof, c’est parti.

Si je conduis, l’angoisse devient maximale, car je ne vois quasiment plus rien.
Obligation de trouver une aire de repos, un endroit tranquille.
Si je travaille et que par chance je suis en équipe, je n’existe plus pendant soixante minutes, et on ne peut plus compter sur moi. Je m’enferme généralement dans un placard à balais, recroquevillé, en boule. Mes collègues prennent le relais.
Si je suis le seul infirmier du service et que tout repose sur moi, dommage. Les aides-soignantes parent aux urgences, je garde le téléphone au cas où, mais je suis tout de même dans mon placard à balais.
Au cinéma, c’est l’horreur, je suis coincé, je ne peux rentrer chez moi, je ne peux qu’écouter le film (« Stalingrad « et « Hulk », je les ai entendus, remarque pour Hulk, je n’ai pas loupé grand-chose)
Au restau, je pars en payant, même si j’en suis à l’entrée, et je m’enferme dans la voiture.
Chez moi, je décroche le téléphone, je baisse les volets, je mets mes boules Quiès, et je m’enfonce sous la couette, avec deux Surgam dans l’estomac, en pensant à la mer, à la plage, à des choses douces et agréables. Des souvenirs d’été ou de vacances.

J’ai remarqué que c’est périodique, comme un cycle menstruel, que si je les note sur mon calendrier, je les vois revenir régulièrement, tous les vingt à vingt-sept jours, en gros.
J’ai remarqué que « ça » se déclenchait plus après avoir mangé des amandes, de l’avocat ou des cerises.
J’ai remarqué que ça arrivait souvent quand je prends l’avion, en cassant le rythme mensuel (genre j’ai mes règles deux fois par mois, sympa !) et même deux fois dans la même journée si c’est un petit avion.
J’ai compris que je dois prendre un cachet dès l’apparition des signes avant-coureurs, même si la crise n’arrive pas.
Et j’ai aussi compris que les gens ne savent pas que ça existe. Ou peu. Et qu’ils croient que je suis un peu tapé dans ma tête à moi.
De zéro à dix, aujourd’hui, si je devais noter les soucis réels de ma vie, zéro étant l’absence de souci et dix le souci maximal, je mettrais un neuf à ces migraines.
Pour vous situer, prendre le métro qui pue, c’est deux.
Marcher dans une merde de chien, c’est trois.
Ne pas reprendre des frites, c’est quatre.
Et conclure mes billets sur le site, chaque jour, c’est cinq.

Aout 2006

4418 lectures pour cet article. Merci pour votre fidélité.

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There are 88 comments

  • Domydom dit :

    J’ai découvert ces jolies hallucinations il y a peu, comme quoi, toute bonne chose arrive à qui sait attendre. Le côté stroboscope qui clignote, rencontre du 3ème type dans l’œil, au début, j’ai trouvé cela super amusant, à me demander qui avait pu glisser du magic mushroom dans mon attieké. C’est après que j’ai compris que amusant n’était pas vraiment le terme adéquat.
    Depuis j’ai mis un nom dessus, ça n’arrange rien, juste ça aide à savoir qu’on ne devient pas dingue. Par contre, sur l’échelle de 10, je trouve que les colites néphrétiques c’est plus mieux, quoique j’hésite aussi avec la tendinite de l’épaule façon crise de goutte. Après, chacun ses goûts n’est-ce pas ?

    En fait, plus sérieusement, je m’interroge beaucoup en ce moment, sur ces maux, si possible très, très douloureux, qui nous gagnent, et qui quand on met des mots dessus, en diraient peut-être plus qu’il ne faudrait.

    En avoir plein les reins, le dos, ras la casquette, trop sur les épaules, la gorge serrée, sortir par les yeux…

    Pardon pour le bavardage, juste que le sujet m’interpelle.

  • liseronne dit :

    Vingt dieux, avoir un mal de chien, entendre un quidam t’expliquer fièrement et longuement que lui, le mal de crâne, il ne connaît pas… et ne même plus avoir la force de penser à le buter. Souvenirs, souvenirs.
    Allez, reprends des frites et ne cherche pas, il n’y a que les migraineux pour comprendre !
    J’ai mis trente ans à accepter qu’il fallait se jeter sur un (ok, deux) cachets dès les premiers signes ; le temps de refaire mon éducation, particulièrement déficiente sur ce point.
    Et puis les crises se sont espacées. Mais le halo est arrivé, séparément celui-là.
    – C’est grave, Docteur ?
    – Vous avez quel âge, déjà ?

    Sinon, ce n’est pas la seule raison pour laquelle “les gens” pensent que je travaille du chapeau. Mais ça, ça les regarde.

    Courage !

  • Pascale dit :

    J’en ai eu une il y a peu, j’ai pensé à toi!! J’ai d’ailleurs montré tes petits croquis à un copain qui ne comprenait pas trop ce que ça pouvait être, du genre “rhooo, tu t’écoutes trop”… (et ma main dans ta yeule?!?)
    … et je me marre en lisant les tweets d’une qui se plaint de sa migraine, perso, je ne peux même pas ouvrir un oeil, alors mater un écran et taper sur un clavier…

  • Ghislaine dit :

    ce texte fait du bien aux migraineux et j’en fais parti ………avec l’âge ça commence à passer !

    • JoOls dit :

      Bonsoir Ghislaine,
      J’arrive tard sur ce site et plus précisément sur votre post mais je tente le coup quand même car comme nous tous ici, nous sommes d’abord à la recherche d’info sur ce mal incompris et qui nous pourri tant la vie au quotidien et dieux sait si ce texte m’a fait du bien, rire et détendu !
      Ma question est la suivante: vous dites qu avec l age ça commence à passer !? Puis je le permettre de vous demander votre age histoire de me faire une idée de votre échelle de temps ? Pour ma part, j ai 37 ans et cela fait 15 ans que j en fait mais elles ont évoluées au fil des années… Depuis 1an environs, j en fait 2 par semaine alors je commençait à m inquiéter un peu ! En tous cas merci d’avance si un jour vous retombez sur ce vieux post et que vous avez la possibilité d’y répondre 😉
      J’espere, pour nous tous, qu avec l age cela se calme !!!

      Bien à vous,

      JoOls

  • Estelle dit :

    Enfin.. ! Quelqu’un qui me comprend.. mazette. Je pensais être la seule…

  • shalima dit :

    J’ai donné aussi dans la migraine ophtalmique, celle où tu ne vois plus rien, heureusement une fois installée ça n’a jamais duré plus d’une demi-journée. Depuis que je vais régulièrement chez l’ostéo, et qu’il me manipule le crâne, j’en ai beaucoup moins, genre une tous les deux ans… signe qu’il faut que je retourne chez l’ostéo 😉

  • Céline dit :

    A vous lire, je me dis “Ouf” car je ne connais qu’une version modérée de ce problème…
    La tache est plutôt blanche, pour moi, mais striée, comme un cristal de givre… C’est une petite gène au début mais il faut vite que je me libère de mes occupations (en voiture, c’est le pire, plus de vision claire du rétro, à gauche) car bientôt, je vais tout voir en cristaux blancs!!!!
    Pas mal à la tête du tout pendant que je ne vois rien, mais dès que le flou s’estompe et que je recommence à voir (Ca dure une heure, maxi deux si je prend tout de suite un antalgique (alors que je n’ai pas encore mal, oui c’est très drôle!!! Sinon, ça dure… Euh jusqu’à ce que je me couche et dorme un bon coup!) le CASQUE qui fait son apparition!!! Céphalée force 7 avis de tempête sous le crâne!!! Et là, à part me traîner jusqu’au moment de dormir, il n’y a rien à faire… Par contre, pas de photophobie, je peux faire comme si de rien n’était et continuer ma journée, sauf que je suis d’une humeur de chien parce que J’AI MAL AU CRANEUUUUUH!
    J’en ai fait à répétition vers la 20aine, et j’ai été tranquille 15 ans, mais quand ces migraines reviennent, heureusement éparses, je les reconnaît d’emblée!

  • dandan dit :

    aahhh, oui, je connais bien…
    je souffre actuellement d’un lumbago et bien “plainte” par mon entourage !!pfff trop d’la balle le lumbago !!

  • Tinange dit :

    Eh bien merci, je mets enfin un nom sur mon mal !
    Heureusement, cela m’arrive peu souvent (une à deux fois l’an).

    J’appelais ça un “éblouissement” car en gros, tout d’un coup, je ne vois presque plus rien, à part une tâche blanche (travailler devant un écran comme je le fais devient alors insupportable, je dois m’arrêter).
    Cette phase dure un bon moment et ensuite, c’est la grosse migraine (grosse grosse) et je dois porter des lunettes de soleil. En voiture, c’est juste l’horreur (et hyper dangereux)…
    Pour le moment, ça passe en quelques heures (et mieux si je vais me coucher mais quand c’est dans la journée au boulot, impossible).
    Bref, tu n’es pas seul mais j’ai le sentiment que tes symptômes sont plus forts que les miens.

  • caro dit :

    je suis en plein dedans aujourd’hui. Ma grand mère en a aussi elle appelle ça “avoir ses lunes”. Parce qu’elle voit des lunes dans ces cas là.

  • Domi dit :

    Merci pour la re-publication, qui me permet d’expliquer aux heureux ignorants ce qui se passe quand j’annonce ma migraine… En revanche, j’ai la chance de n’avoir plus que l’aura, pas de douleur, et que ça passe en général en une trentaine de minutes… Le privilège de l’âge ?

  • Gilles dit :

    J’ai exactement la même aura dans les mêmes temps.
    J’ai plusieurs auras par mois. Par contre, les “terribles” que quelques fois par année.

    J’ai une petite question par rapport à cette phrase:
    “J’ai remarqué que « ça » se déclenchait plus après avoir mangé des amandes, de l’avocat ou des cerises”

    Elle veut dire: “ça se déclenchais pas après avoir mangé des amandes, de l’avocat ou des cerises” ou
    “ça se déclenchais plus souvent après avoir mangé des amandes, de l’avocat ou des cerises”

    Merci pour la réponse

  • nath dit :

    je viens de m’en taper une de deux heures, et malgré le fait que je connaisse et que c’est pas la première, bin j’angoisse toujours autant !!!

    celle d’aujourd’hui m’a étonnée…d’habitude, elles sont plus courtes…là j’ai eu l’impression qu elle me montait du coté gauche des cervicales pour arriver sur tout le coté du visage…envie de m’arracher les dents tellement elles deviennent douloureuses…les oreilles bourdonnent et chaque zone de la peau du crane est elle même une zone de douleur indépendante de l’autre…

    et ces auras…ces put*** d’auras…elles me passent d’un coté à l’autre…

    je ne sais pas ce que je déteste le plus en fait, l’angoisse du facteur déclenchant de la migraine ou la migraine elle même…

    les pires me declenchent une inversion des syllabes ou une perte de mémoire totale…

    la première en était une comme ça, j’avais 12 ans, j’en ai 38…et ça continue !!!

    ma mère en a, ma grand mère en a…et il semblerait que ma fille soit passé au travers…ouf !!

  • Claude Maietta dit :

    Bonjour , au moment où je vous écris je suis en plein dedans , la phase expansive , après l’absence et la tâche , je pense qu’il me reste environ une dizaine de minutes avant que ça disparaisse , puis viendra le mal de crâne , plutôt moyen .. L’écran de mon ordi m’indispose un peu , je reviens après .. Voilà , une demi heure , c’est ce qu’il faut pour que le croissant scintillant disparaisse sur les périphéries de mon champ de vision .. J’ai 56 ans et ça fait plus de trente ans que je fais des migraines ophtalmiques, et chaque fois cela m’affole , je me demande dans combien de temps ça va s’arrêter , j’ai peur que ça va aller en empirant .. Pourtant je sais que ça dure environ 20 à 30 mn , et pourtant le doute m’habite ..
    J’en fais une ou deux par an , parfois trois , il y a des années où je n’en fais pas .. On devrait maquer les dattes car ça peut aider à comprendre ce phénomène , et aussi le temps qu’il fait , l’heure et l’endroit où ça nous arrive ..
    En tout cas ça fait plaisir de voir qu’on est pas seul ..
    Bon , voilà je vais aller bosser avec mon petit mal de tête …

  • Maietta Claude dit :

    Et voilà une deuxième , presque 8 heures après , très rare chez moi , dans les même circonstances devant mon OC .. J’avais posté un commentaire juste avant .. Peut être que la lumière y est favorable ??

  • maietta claude dit :

    Encore une vers 1h 30 dans al nuit , j’ai vraiment des craintes , ça fait 3 fois dans une journée , cela ne m’est jamais arrivé .. Depuis j’ai une crainte pas possible .. Aujourd’hui (dimanche des élections) j’ai une migraine (mal de tête) , je suis un peu flagada et je supporte mal la lumière ..

  • marine dit :

    enfin quelqu’un qui ressent la même chose. Moi aussi j’aimerais tellement filer ma migraine ophtalmique au premier qui passe à coté de moi! le pire c’est quand je suis au boulot mes collègues me comprennent pas et pensent que je suis une flemmarde…bon jusqu’au jour où j’ai failli vomir sur leurs chaussures tellement la douleur était intense!!! seul remède a tout ca: un ZOMIGORO quand j’en ai sous la main et encore ca n’évite pas le mal de crane juste le ‘scotome’, et ensuite sous la couette dans le noir et je dors facilement 4h!!! Je vois que pas mal de monde en souffre, il faudrait en parler un peu plus ca eviterait qu’on nous prenne pour des fous!

  • Louis dit :

    Bon .. moi aussi j’en ai mais heureusement elles sont totalement indolores. Par contre, je deviens photosensible, pendant quelques heures ( surtout les écrans d’ordinateur ). Les lunettes de soleil sont les bienvenues dehors.

    J’ai remarqué que j’en fais lors de stresse important et de fatigue. La première fois, c’est vraiment intriguant et j’avoue que je ne comprenais pas trop. J’ai pensé à un AVC. Heureusement, il n’en n’est rien.

    Pour moi, cela m’indique clairement que je ne fait pas une bonne gestion de mon stress ou d’une situation précise. J’en profite donc pour réfléchir a des solutions plutôt que de me faire du mauvais sang. Et je me réserve une soirée bien relaxante …

    J’ai été plus de trois ans sans en faire, j’en ai fait une ce matin. Et devinez quoi ? Bien oui .. je vis un stress important. Quand notre corps nous parle, écoutons-le 🙂

    RELAXEZ ! La vie est trop belle pour trop s’en faire ….

  • Sonia dit :

    Tout comme vous, je suis atteinte de ces fameuses migraines ophtalmiques! J’en fait ces temps-ci environ 1 par semaine. Je suis très fatiguée car je viens d’accoucher mais je perds littéralement la vue environ 20 minutes et par la suite, 3 à 4 jours de maux de tête extrêmement intense, ce qui ne laisse pas un grand répit pour me remettre de une en particulier. Mais bon, au moins, ce n’est pas dangereux mais extrêmement agaçant! Il faut se dire qu’il y a des choses pire que ça dans la vie! 🙂

  • Nadège dit :

    Bonjour! Un super dessin qui explique tout! Enfin je vais pouvoir le montrer à tous ceux qui me disent gentiment “mais ce ne serait pas psychosomatique un peu?” ou bien “il se pourrait que tu exagères les symptomes…” cool….sympa…surtout au moment ou le parpaing, comme si bien raconté, cogne sans interruption…
    Moi ca fait environ 5 ans que ca a commencé…cela arrivait seulement le matin audebut et seulement du printemps a l’automne…les jours d’intensité lumineuse très forte…chouette j’ai trouvé la cause: ibuprofene 400 mg et hors service pour une demi-journée. Quand les nausées sont apparues les fois suivantes – tellement fortes que j’avais envie de m’ouvrir le ventre en 2 – je pensais que c’etait le pire…puis finalement j’ai découvert que dès que les signaux lumineux arrivaient il fallait ibuprofène + nourriture type pain, biscottes pour tenir l’estomac en place…
    Cette fois je sais plus quoi faire, j’en ai eu 2 à 1 semaine d’écart, ca commence dans l’apres-midi maintenant, et ca fait 4 jours que je suis photosensible et que j’ai mal à la tete…je dois vivre avec une infusion de medicaments?!
    William, j’ai beaucoup rit, merci, et eu beaucoup de plaisir à lire ton histoire, cela rassure de voir des personnes dans la même situation…il est evident qu’au moment des crises cela ne fait pas rire du tout du tout!!! Bon courage à toi et à tous ceux qui en ont!

  • Karen dit :

    Migraineuse aussi, je me suis rendu compte que le stress augmentait les crises, et que la peur d’en avoir une par surprise qui me gacherait la journée, anéantirait mes projets du jours, cela, ca me stressait! Donc, la peur de la crise provoquait la crise…Jusqu’au jour ou je suis allée consulter une neurologue a la Pitié, traitement de fond pendant 3 mois, traitement de crise a base de triptan. Et la ma vie a changée, je savais qu’en cas de migraine j’avais de quoi la faire passer rapidement, et rien que ca, j’en avais moins. Maintenant, des les premiers signe je prend un triptan, et les migraines ne decident plus de ma vie!!! Courage a tous, je sais combien c’est dur et combien l’entourage ne comprend pas…

  • anne-so dit :

    Enfin!!! Enfin, je viens de comprendre ce qui m’arrivait! Je sors tout juste d’un épisode très douloureux depuis 14h ce midi jusqu’à 22h ce soir même si la douleur dans la tête reste.. encore! M’enfin, c’est bientôt l’heure de reprendre un nouveau cachet.
    Cet épisode est mon 4ème avec aura, 5 si je compte la fois où mes parents ont dû me conduire en urgence chez un médecin à 20h car je donnais juste l’impression de vivre mes derniers instants tant la douleur était forte.
    Mon cas reste un peu différent car je suis photophobique de base. Et jusqu’à aujourd’hui je mettais ces auras sur le compte de ma photophobie qui empire année après année. Ajoutée à la migraine ce n’est juste plus possible. Je lutte en ce moment pour écrire, parce que ce fond blanc (et même avec mes lunettes) me troue le crâne.
    Donc je tiens à te remercier, grâce à toi et à ton billet, je sens que je vais pouvoir faire comprendre à mes proches ce que je vis et à quel point c’est douloureux.

    Petite question: avez-vous vous aussi une douleur dans le creux de l’oeil à l’apogée de votre migraine? Car moi si je le presse j’ai l’impression de calmer un peu cette douleur.

  • Guillaume dit :

    Moi aussi je vien de decouvrir , que mes probleme de vue avant les migraines étaient des “aura” . Pas de peau pour moi , je bosse sur écran , je devient incapable de travailler , car les ‘tache’ apparaissent pile sur les phrase que je veu lire…
    Une fois la migraine installé , la vue revient , en echange, j’ai un perforateur qui tente de rentré sur le coté gauche du crane…

    Courage a vous tous

  • Guillaume dit :

    Ah, nos chers petits scotomes scintillants, les voir dessinés ainsi me ravi. C’est vrai que c’est assez problématiques d’expliquer ça à tes collègues qui te regardent avec des yeux ronds. Enfin, d’un autre coté, c’est un bon signal pour prendre un cachet et éviter la migraine (même si au final, elle semble toujours retenter sa chance toutes les 6 heures pendant trois jours..) C’est sur la gauche pour tout le monde ?

    pas de photophobie de mon coté, mais quelques fois, un engourdissement de la lèvre supérieure, voir de la main, et une difficulté de chien à retrouver les mots et les mettre dans le bons sens… bah, c’est ce qui nous rend un peu unique finalement 🙂

  • hervé dit :

    bonjour les migraineux

    j’ ai beaucoup de chance, car je fais des migraines ophtalmiques avec ce fameux
    zig zag lumineux ( scotome scintillant) qui dur de 10 a 35 minutes mais je n’ ai
    aucun mal de tête et je n’ ai jamais eu mal a la tête depuis ma naissance (j’ ai 49 ans)
    j’ ai découvert d’ ou viens le probléme il y a dix ans et je peu vous dire que ça viens
    de ce que vous manger. en effet a cette epoque je me suis mis au régime crêtois
    pour perdre du poids et la plus de migraines pendants trois ans
    la j’ai de nouveau une vie stressante et je mange n’importe quoi: mac do, coca
    sucreries chocolat et la deux a trois migraines par mois
    donc je vais me reprendre en mains et je vous conseil de faire la même chose
    bonne chance

    • Fanny dit :

      Bonjour Hervé,
      Je suis moi aussi migraineuse, avec ces fameux auras, depuis l’âge de 3 ans.
      J’ai également remarqué que souvent elles survenaient dans des périodes où je mangeais différemment : plus gras, plus sucrés, plus en quantité. Après les fêtes de Noêl, c’est très fréquent par exemple.
      Pourtant aucun médecin ne semble focaliser sur cette piste, c’est dommage…
      En quoi consiste le régime crétois exactement (je sais que je pourrais regarder sur internet mais j’aimerais bien savoir ce que vous, vous mangiez à ce moment là).
      Je vous remercie et bon courage à tous.

  • Véronique dit :

    Bonjour,

    merci pour ton blog, tes dessins…
    je viens d’avoir la même chose alors que nous étions à table…
    Ca commence doucement au bord supérieur de l’oeil, puis progressivement ça envahi presque tout l’oeil et aussi le second!
    grosse panique pour moi! j’ai pleuré en disant je ne vois plus rien! mon mari est resté perplexe! je n’arrivais pas à expliquer ce qui se passait…
    je vais pouvoir lui montrer! au bout de 20mn tout est redevenu normal, mais avec une sensibilité de l’oeil… puis j’ai eu mal à la tête et me suis sentie nauséeuse…et fatiguée…
    je vais prendre un rdv pour un contrôle.
    merci pour ton aide et je te souhaite de ne plus revoir ces auras!

  • Sam dit :

    Salut,

    J’ai depuis mes 19ans des migraines ophtalmiques qui au début me faisaient vomir et réveiller en pleine nuit après un rêve où l’on me tirer une balle dans la tête. Elles n’étaient pas très fréquentes (environ 5 dans l’année) mais j’avais les problèmes de visions dès que la lumière était trop forte voir même à cause des phare de voiture. Je gérais plutôt bien tout ça jusqu’à environ un peu plus de 3ans. J’ai commencé à avoir du mal à me concentrer sur tout et n’importe quoi. lire un texte ou un livre devenait mission impossible. Comprendre le sens de la phrase après plusieurs relectures j’en oubliai la phrase précédente. Avoir une conversation lambda avec une autre personne devenait compliqué. La comprendre ou trouver et même articuler devenait trop compliqué. Boire un petit verre d’alcool me décupler les effets comme si j’avais bu une bouteille. Plus la notion du temps, de faim, d’équilibre etc… et surtout une envie de dormir (voir m’endormir) qui arriver n’importe où n’importe quand. Après plus d’un an dans cette état et une visite chez le neurologue il me dit que c’est mes migraines qui ont évoluées en migraines ophtalmique avec aura. Le problème c’est que chez moi cet état ne dure pas 1 ou 2 heures mais jusqu’à 2semaines en continue. En ce moment c’est quelques heures (essentiellement l’après midi) mais tout les jours. J’ai fait des recherches sur le net et je n’ai vu dans aucun forum une personne qui avait des crises aussi longues que les miennes. Je n’ai pas eu de migraines à proprement parler depuis un moment mais ces états me rende folle. J’ai l’impression de passer à coté de ma vie et je n’ai pas encore trouvé la solution. Cela m’handicape pour le travail et engendre une situation de vie déplorable. Si quelqu’un pouvait me donner une petite astuces je suis preneuse !!
    Mille merci

  • samar dit :

    c drole moi aussi j’ai de fortes migraine et des que je vois des petites taches en clignotant des yeux je sais que ma migraine ne va pas tarde parfois ca dure 3 jous 🙁 et quand je mange les amandes aussi le chocolat ah oui les parfums je ne supporte plus !

  • Sylvie dit :

    Bonjour et merci, grand merci d’avoir écrit sur les migraines ophtalmiques, je souffre de ce problème…

  • Thomas dit :

    Amis du scotome bonsoir,

    J’ai 30 ans, et je suis sujet à ces migraines ophtalmiques depuis presque 15 ans. 30 minutes de scotome, 6 heures de mal de crâne, ou parfois juste le scotome. Parfois une tous les 2/3 mois, parfois 2/3 par semaine.

    Ma hantise : le scotome dont une extrémité serait pile au centre du champ de vision, que se passerait-il alors ?
    Une seule fois j’ai eu des “résidus” de scotome pendant 5 jours. L’angoisse totale au réveil de constater qu’il était toujours là.

    Je reste encore ébahi (un peu devant le spectacle scintillant privé) mais surtout de voir à quel point ce phénomène reste mal expliqué. Je parcours le net, je trouve les classiques “alimentation, stress, lumière, fatigue”, mais en fait en général je remarque que nous avons tous toujours du mal à définir une cause en particulier.

    Je note en tout cas que ce forum de migraineux contrairement à d’autres forums est fréquenté par des gens dont l’orthographe est irréprochable. La migraine : signe d’intelligence ? 🙂

    J’aimerais trouver quelque part une liste des causes recensées par les personnes sujettes à cet étrange phénomène qui ne touche que 10% des migraineux, si quelqu’un a déjà vu ça quelque part…

    Merci à tous de vos témoignages, et bon courage à tous !

    • William dit :

      J’opte désormais pour un 100% alimentaire, Thomas.

    • Emilie Billiet dit :

      Bonjour Thomas,

      Tout comme vous , j’ai 30 ans je suis à la recherche des facteurs déclenchants de mes migraines ophtalmiques et j’ai simplement pu constater que bien souvent, j’ai ressenti une forte émotion dans l’heure/les heures qui précède(nt) (une grosse colère au volant, une poussée d’euphorie lors d’un mariage, un stress lié à un retard etc.). J’ai pourtant tenté de “mettre toutes les chances de mon côté” : j’ai arrêté de fumer (ou presque:) ), je mange sainement et je fais du sport, j’ai stoppé la pilule contraceptive (incompatible m’a-t-on dit) … mais ELLES sont toujours là ! Je crois sincèrement que nous présentons un terrain migraineux (héréditaire certainement) et que notre corps décide de réagir, plus ou moins régulièrement, à certains facteurs environnementaux. En soit, il y a plus grave mais ce qui m’effraie un peu, c’est que les migraineux avec aura sont un peu plus exposés aux AVC et ça, c’est moins rigolo… Bonne santé à vous ! Emilie

  • Cathy dit :

    Bonsoir,
    Même si le problème reste le même….mon Dieu que ça fait du bien de se sentir moins seule à souffrir de ces saletés de migraines ophtalmiques que SEULS ceux et celles en souffrant peuvent comprendre et accepter même, je dirais !
    40 ans et déjà 23 ans de pratique. Héréditaires comme mon papa qui m’a toujours dit que cela passerait avec l’âge….j’attends toujours !
    Cela dit, plus de gras, plus de sucres (en excès), du sommeil et une cure de magnésium pour les espacer. Je viens de lire que certains associaient le magnésium à de la vitamine E…. Quelqu’un connait?

  • Jessica dit :

    Aussi loin que je m’en souvienne j’en fais … c’est même devenu un veritable handicap pour ma part vu que c’est très…TROP souvent!!! parfois une “migraine” peu durée plusieurs jours, s’arrêter 24h et revenir…etc…. pour mon 1er enfant j’ai eu la migraine la plus longue qui doit exister…3mois!!!! les medecins m’ont decouvert une malformation arterio veineuse au cerveau… mais aucun toubib ne sais se mettre d’accord “est ce lier a la malformation? est ce autre chose?” en attendant ce que décrit william m’a mis sur le cul! j’ai eu l’impression que c’était MES mots , ceux que j’utilise pour “essayer” d’expliquer mes migraines a mon entourage… avec le dessin de l’horloge qui est juste parfait… bref…. medecins apres medecin, neurologue et j’en passe… pas un n’a reussi a me soulager!!! aujourd’hui je me rend compte que ma vue ne reviens pas completement apres chaque migraine…. :/ que faire? suis je condamné a perdre la vue un peu + a chaque foutue migraine? nous sommes en 2013 et rien ni personne n’a l’air de se préoccupé de la chose…même mon mari est exaspérer (et semble parfois oublier que c’est tout de même moi qui subi le +)puisque cela gâche bien trop souvent les bonnes journées passées entre amis ou famille que l’on a pas revu depuis des années! je ne peu jamais profiter pleinement de MA vie… c’est deprimant… je vais prendre rdv chez un ostéo au moins j’aurais AUSSI essayer ça… ras le bol general… on me dit que ce ne sont pas des migraines puisque les traitements ne font aucun effet sur moi!!! alors si ce n’est pas ça…qu’est ce que c’est???!!! étant de + en + gêner par l’ecran de l’ordi je m’arrête la… bon courage a tous…(je ne m’imaginais pas qu’autant de monde en souffrait) bizarrement ça ne me rassure pas puisque perso rien ne me soulage…et ce depuis que je suis gosse… 🙁

  • Judicaelle dit :

    L’horreur intégrale, c’est quand la migraine commence au petit matin durant le sommeil. Il est trop tard pour prendre un médicament, les nausées arrivent illico.
    Cela m’arrive lors de gros stress ou quand je mange trop de “choses interdites” genre cacahuètes, chocolat. A chaque fois je crois mourir

    • kee dit :

      Il m’arrive de me réveiller avec le mal de tête, mais mon anti-migraineux marche quand même (ça mets un peu plus de temps), Si votre anti-migraineux ne fonctionne pas, il faut en changer, il y en a plusieurs. Moi c’est ce que j’ai fais. et en 1/2 h ça passe.

  • Ludivine dit :

    Après trois années de tranquillité, en voilà une qui est revenue en force. Quoi que des fois elle me faisait des petites frayeurs, genre un hallo scintillant de quelques secondes, des taches…même si j ai des céphalées chroniques, je n avais plus de migraine jusqu’à ce matin. J ai du faire le sctome scintillant en dormant, je me suis réveillée paralysée a droite, plus moyen de parler, les mots n avaient plus aucun sens, j étais incapable de me souvenir du nom de mon chien, plein de trou de mémoire, des fourmilles dans la langue…30 mn après pouf la douleur de fou dans la tampe en plus de la cephalee. En dormant la douleur c estompée mais j ai du mal à m en remettre. Je suis pas nette, lourde, la gerbe…vive les migraines accompagnées, elles sont hyper fidèle en vraie !

  • Fabienne dit :

    J ai des migraines ophtalmiques avec aura depuis ma tendre enfance, ca arrivait en général quand j avais faim le midi, ca me paralysais l apres midi entiere car lorsque vous êtes petit, vous avez qu une envie: aller vous coucher et fermer les volets, fermer les yeux et ne plus bouger, et là, on vous prendre pour une cinglée.
    Ma mere croyait que je faisais des caprices, quand ca m arrivais à l ecole, je passais mon temps à l infirmerie, quand maman ou ma grand mere venaient me chercher en catastrophe, il restait plus que la forte migraine.

    J en avais régulièrement, plusieurs fois par mois, conséquence, je me suis privée d une vie sociale bien que je sois quelqu un de joviale qui aime les gens, qui aime rigoler, faire la fête, maintenant, ca va mieux, à 38 ans, c est 1 à 2 fois par an, une fois, en plein voyage, je quitte la plage et paf ! je commence à ne plus rien voir, l angoisse qui arrive… j avais rdv avec des amies dans un resto, une horreur pour moi, car ca donne une forte nausée, rien que de voir la nourriture sur la table, j avais envie de vomir, mais je n ai rien dis, mais tout le monde a bien vu que ca n allait pas, la directrice de l etablissement est même venue pour savoir si elle pouvait m aider en quoique se soit… non, juste attendre que ca passe et apres vite retourner à l hotel pour prendre des anti douleurs, j avais des dolpranes 1000, au bout de 2 h, la douleur est revenue au galop, hop, reprise d un doliprane 1000, se qui veut dire 2 dolipranes 1000 en 4 h !!!! je pèse 52kg, je me dis qu un de ces 4, je vais avoir des effets secondaires à force de ne pas respecter la dose prescrite, mais les douleurs sont tellement agressives, c est intenable.

    j ai eu mal à la tête pendant 2jours, comme s il s agissait d’ une plaie à vif, il faut attendre que ca cicatrise tout doucement. Je détèste cette migraine, elle me bouffe la vie.

    Maintenant, je ne me sépare jamais de mes comprimés zomitripan, l equivalent du zomigoro, qui lui n est délivré que par le médecin.
    J ai eu du mal à trouver un medecin qui me comprendrait, je vivais au Mans, pays de la loire, et pas un médecin n a été capable de me dire se que j avais.

    Quelques années ont passées, je travaillait à la frontiere suisse, c est un médecin suisse qui m a trouvé se que j avais en quelques secondes car il soignait une jeune fille qui avait les meme migraines, mais elle, s etait toutes les semaines, mon dieu, toute les semaines… c est horrible, tu est condamnée à rester isolée.

    Bref, ce medecin m a prescrit zomigoro et m a dit qu il fallait mettre ce comprimé sous la langue dès les 1eres apparitions de l aura.

    Quelques semaines, plus tard, j etais tranquillement chez moi, et là, je vois une tache dans l oeil, j attend un peu car ca m arrive regulierement d avoir des taches de couleurs qui vont et viennent comme ca… mais là, non, elle est restée et est devenue plus grosse, je suis allée telle une furie sur mon sac, sortir en toute hâte ce fameux cachet, et… effectivement, ouf, la tâche est partie assez vite.
    Mon dieu que j etais contente !!!

    sauf le mal de tete, il est quand même arrivé quelques mns apres, que j ai essayé de calmer avec un doliprane 1000 et voilà le tour etait joué !

    Bref, il faut etre tres rapide, l aura grandi tres rapidement, il faut analyser en quelques secondes.

    Aores j angoisse que ça revienne à n importe quel moment, et puis tu oublies, tu fais ta vie, et hop, sans crier gare ca revient, et là tu te dis : c est pas possible, ca va pas me lâcher???

    je ne sais toujours pas pourquoi ca m arrive?
    le stress ? la derniere fois, je n etais pas stressée, j etais tranquillement chez moi…peut etre une mauvaise alimentation? je ne suis pas trop une adepte du light.

    La derniere fois, je devais prendre le travail à 4 h du matin car je suis chauffeur VIP, j ai l impression de jouer au feux en faisant ce boulot, le pire c est que j ai 10/10 à chaque oeil !
    ma vue est parfaite.

    bref, je me lève et là, je vois , enfin, non, je ne vois plus dans le coin gauche de mon oeil gauche, et M…….. que je me suis dis, je vais pour prendre mon tel, je ne vois plus rien, j ai bien mis quelques secondes à contacter ma société et à articuler correctement: j ai annulé mes transports, j ai juste dis que j etais malade car allez dire à vos collegues que vous faites une migraine ophtalmique avec aura, je passerais pour un extra terrestre !
    apres je suis restée 2jours avec une grosse migraine.

    En plus c etait vendredi matin, la collegue a dut se dire; mais bien sur , malade le vendredi matin, l excuse bidon.
    Heureusement que j ai pus recuperer pendant le week end, ou j ai rien fais de special car trop migraineuse, je suis retournée au travail le lundi comme si de rien n etait…

  • leeloo dit :

    Bonjour amis migraineux. J’ai eu 4 migraine en 4 jours oui 1 par jour. Je passe mes journées enfermé dans ma chambre dans le noir c’est invivable. Petit témoignage en direct de mon lit. Desolé je ne peux écrire davantage. Courage à tous

  • Alex dit :

    Bonjour,
    Comme vous il m’arrive d’avoir ces maudites migraines, assez rarement heureusement, mais imprévisibles (je n’en avais pas eu depuis 6 ans et d’un coup deux d’affilées en l’espace de 4 jours cet été).
    Je peux ajouter à vos commentaires deux-trois choses, par exemple, mes migraines ont toutes un point commun : j’étais en repos. Soit un dimanche, soit en vacances. Est-ce dû à un relâchement de la pression ? Car je suis de nature assez anxieux et je me prend beaucoup la tête en semaine, même sur des choses futiles…
    Après ce qui semble compliquer les choses, c’est que j’ai l’impression que ces migraines ont toutes des différences propres à chacun, que ce soit la fréquence, la durée (de l’aura, ou de la migraine), les symptômes (nausées, trouble du langage, photophobie…); etc. C’est surement pour ça que la médecine demeure si ignorante sur le sujet encore aujourd’hui… D’ailleurs de mon côté une neurologue ma dit de prendre une Aspirine de 1000mg à l’apparition du scotome, et que le Doliprane n’était pas efficace ! J’ai tendance à confirmer, car ayant a chaque fois pris ce dernier uniquement (je ne savais pas encore pour l’Aspirine), je peux confirmer que ma douleur n’avait rien d’estompée, et que moi aussi je réclamais une mise à mort rapide. Mais peut-être avez vous des contre-exemples, cela ne m’étonnerait guère…
    J’espère en tout cas que ces migraines finiront par être plus connues car effectivement ceux qui n’en ont pas ont du mal à comprendre à quel point c’est douloureux et angoissant… Je n’ose même pas imaginer ceux chez qui ça arrive une fois par semaine ou plus, comme j’ai pu lire ici… Je vous tire vraiment mon chapeau (virtuel) !

  • kee dit :

    Je suis migraineuse (avec aura) depuis mon adolescence. Quand j’ai trop de pression au travail, j’y ai droit ! Et c’est quand on se relâche, le week-end en général, après un gros stress, c’est lié. Je suis étonnée que vous parliez si peux des médicaments (une neurologue propose de l’aspirine 1000 ???)… cela fait bien plus de 15 ans que je prend des anti-migraineux (naramig au départ et maintenant Relpax). Ces médicaments sont fait pour ça, les seuls efficace pour moi, pourquoi vos médecins ne vous les prescrivent pas ? Pour ma part un comprimé quand j’ai les troubles visuels, et le mal de tête ne s’installe pas ! en revanche, on est un peu flagada, la bouche pâteuse, il faut se coucher ou se reposer quand même. Mais La migraine n’est plus insurmontable ! (pour ma part une tous les 2 mois, ou plus suivant stress). Courage à tous/tes !

    • William Réjault dit :

      Depuis que j’ai changé d’alimentation, je n’ai absolument plus aucune migraine. Zéro, zéro, zéro, en six mois.

  • Pierre dit :

    Moi aussi j’en souffre, chez moi 2 ibuprofènes pris à temps (càd lorsqu’on s’aperçoit que la vision se dégrade, le fameux trou dans le champs de vision) anhilent les maux de crâne après la disparition des scotomes scintillants, je me sens juste un peu dans les vap. J’ai pu remarquer que depuis que j’ai complètement arrêté les produits laitiers, mes crises arrivent moins souvent et j’ai même eu un trou de 3 mois sans en avoir une de jour (je dis bien de jour, car il m’est arrivé d’en avoir une pendant que je dormais, je me suis réveillé avec les scintillements au max, donc trop tard pour prendre mes ibuprofènes…)

    • juillard dit :

      moi aussi ce la me l’a fait en dormant et quand je me suis réveillée j’avais les restes de scotomes scintillants c’est quand même bizarre que l’on n’en sache pas la cause, je peux rester un an ou deux sans et en faire deux à 3 heures d’intervalles. c’est très angoissant

    • cat2mars dit :

      çà m’est arrivé aussi. Il est trop tard pour intervenir et la journée est foutue !

    • cat2mars dit :

      Je prends aussi 2 ibuprofène et la douleur reste très supportable.

  • daude dit :

    Moi aussi je connais les migraines ophtalmiques ! Et j’étais caméraman vous voyez le problème !
    Un (beau) jour, un vieux médecin m’a dit “on ne vous a jamais prescrit du DESERNIL ? Il m’en a donné et Hop, terminé définitivement adieu migraines et scotomes( c’est les trucs lumineux qu’on voit en surimpression…) Quel bonheur !!!

  • juillard dit :

    bonjour, je suis sujette à ces migraines depuis 95, y en a des sévères et des plus légères, les sévères font les mêmes dessins que sur la pendule et même des fois je tombe dans un sommeil inconscient et des fois aussi j’ai des troubles de la paroles, je n’arrive plus à trouver mes mots et les dire et des fois c’est des taches noires et cela atteint les 2 yeux à chaque fois.
    le moindre éblouissement peut me provoquer une migraine, je suis toujours avec mes verres solaires, dès l’apparition de zébrure lumineuse, je prend des cachets ce qui diminue l’intensité du mal. des fois je sens venir la crise car le jour d’avant j’ai comme un malaise, voire comme une crise de caféine, cela fait bizarre. c’est sur que j’appréhende tous mes déplacements comme elles surviennent n’importe quand, c’est gênant et angoissant. les gens qui ne savent pas ce que c’est je ne leur souhaite pas car c’est vraiment un handicap.

  • helene dit :

    Merci beaucoup pour ce temoignage ça fait tellement de bien de voir ce sujet traité de cette manière sans tomber dans le larmoyant mais avec humour!!! Je me suis tellement reconnue dans votre récit… malheureusement pour nous.
    Je suis une migraineuse avec aura régulière depuis maintenant 4 ans j’ai 33 ans. Avant j’en avait peut etre une à l’année mais maintenant c’est toute les semaines…
    j’ai tout essayé meme le psy en passant par des magnétiseurs, des ostheopathes…le parcours du combattant.
    Il n’empeche que cette maladie est très handicapante car meme si nous ne faisons pas de migraines nous y pensaon et vivons dans la peur d’une recidive (attention je vais devenir chiante) et nous ne pouvons pas vivre pleinement notre vie ..en tout cas je n’y arrive pas ….

    Vous nous informé que vous avez arreté de manger certains aliments, lesquels?

    Bonne continuation a tout le monde et beaucoup de courage

    Hélène

  • cat2mars dit :

    J’aurais eu une autre vie sans ces migraines. Il y a eu tellement de choses que je n’ai pas osé entreprendre à cause d’elles. La trouille qu’elles reviennent à chaque fois. A chaque examen, chaque entretien d’embauche, j’ai eu peur qu’elles ne viennent tout gâcher. Pourtant, je devrais savoir que les migraines, les miennes, viennent après le stress, quand je me détends.

    Merci pour ce blog qui m’aide à me sentir moins seule.

    J’ai eu une migraine hier soir en attendant mes invités. J’étais détendue, je préparais la soirée et paf ! Et je me suis retrouvée sur ce blog.
    Merci à tous !

  • stefi dit :

    Bonjour William !
    bravo pour ton article. J’ai les memes migraines depuis 15ans, j’en ai de plus en plus malgré mon traitement de fond. Apparement tu en souffres plus depuis, du à un changement d’alimentation, tu peux me dire comment tu as fait? qu’as tu changer?
    On m’a dit d’arreter le thé, le café, les agrumes…ok mais j’en ai toujours maintenant ça sera le lait, tomates, chocolat !
    je suis fatiguée de ses migraines, ça me gache la vie

  • Dagmar dit :

    Moi aussi je souffre depuis des années…(40 ans!) mais en ce moment elles ont tendances à devenir plus fréquentes. J’ai l’impression de mal voir et puis les éclairs et scintillements commencent, je stresse et je n’y vois presque plus. Pendant ces moments la tension est très haute…provoquée par l’angoisse ou tension qui provoque le poussée de lumière??? J’ai ces phénomènes depuis des années… je déteste cela car cela m’handicape pour prendre ma voiture sur un long trajet, j’ai un peu l’angoisse sur l’autoroute…cela vient sans prévenir et repart au bout d’une demi heure.;pas de douleur pour moi, juste un mal être… Il y a un début et un point culminant puis cela s’estompe… je déteste cela! je suis enseignante et cela fait deux fois cette année que j’ai eu cela en classe… pas top du tout! l’ophtalmo me dit que ce n’est pas grave… je veux bien le croire mais boncen’est pas agréable!

  • edery dit :

    Bonsoir ! C’est exactement ça ! Et moi qui pensais être un extra terrestre ! Et vous prenez quoi pour vous soulager ? Moi, je suis accro de prontalgine, 6 minimum par jour…
    Bon courage à tous !

  • Aurelie dit :

    Merci pour cette article ! C est exactement ce que je ressens ! J ai moins peur de passer pour une folle quand je devrais expliquer ca au docteur !! Et je suis kinesitherapeute donc meme combat pour le port de lunettes de soleil au travail … j aimerais essayer les lentilles teintees. et je ne le souhaite a personne sauf peut etre un petit apercu pour qu ils comprennent comment on peut se sentir a ce moment la …

  • Emilie dit :

    J’ai 14 ans et cela fait 2 ans que je souffre de migraines ophtalmiques. Aujourd’hui j’ai ete victime de l’une d’elle après le cours de gym. La prof souffrant aussi de celles ci nous a ramené directement a l’école car nous courions au parc. J’ai pris mon spray imitrex qui n’a fonctionné que 30 minutes. Et puis bam la tache est revenue. Je l’ai donc dit a ma prof et j’ai pu me reposer en cours. Qu’est ce que les gens de ma classe me saoulent. Ils disent tous que je fais des airs mais quand ils auront ca on verra bien qui rigolera! Surtout que j’en ai 1/2 par moi. C’est a dire 12/24 par ans minimum. Ce mois ci j’en ai deja eu 4. Pffff je n’en peu plus.

  • LAURENCE RAMSDAM dit :

    Bonjour, j’ai trouvé ce texte qui aurait pu provenir directement de ma propre expérience, j’ai tapé dans la barre de recherche, comment s’organiser au travail, quand une employée à des migraines ophtalmiques!!!! je suis sujette régulièrement aux migraines les crises les plus espacées durent 3 mois, en ce moment enceinte de 2 mois c’est tous les 3 jours, je suis sensible aux changements climatiques, trop de sommeil, ou nuits agitées, le manque d’hygiène alimentaire, problème lié à la digestion, le pancréas….peut-être???? Le stress n’arrange rien, et sur mon lieu de travail, c’est très compliqué, je dois supporter en plus d’être migraineuse, les ragots de ces femmes qui pensent pouvoir tout maitriser, y compris mes crises, si c’était si simple, héritage familiale, merci papy….c’est surtout un handicap énorme que ce ne soit pas une maladie reconnue !!!! bon courage à tous ceux qui souffrent de ces migraines avec aura…..Comment gérer ces critiques, perso je panique dès les premiers symptômes, non pas parce que j’ai peur de souffrir, il n’y a pas d’alternative, je panique de la réaction que cela engendre sur mon lieu de travail!!!ça craint, mes crises durent 6 heures, et je mets 2 jours à m’en remettre, je suis un vrai légume durant 24 heures!!!

  • Stéphanie dit :

    Ouf je pensais que j étais la seule a avoir ce phénomène !!
    Moi ces éclairs durent 20 mn mais c’est pareil la lumière je ne supporte pas
    Et je pensais que c était du a mon opération lasik comme j’ai plus du tout de larme
    Et les yeux constamment sec.

  • jo dit :

    Il est joli ton dessin. Je traine sur le net à la recherche de ce qu’il peut bien m’arriver et pof … je tombe exactement sur ce que j’ai essayé d’expliquer à l’ophtalmo qui m’a auscultée hier. Lundi soir c’était la première fois de ma vie, “une guirlande de noël” en forme de C qui s’agrandit vers ‘extérieur jusqu’à disparaitre au bout de 20 minutes ( j’ai 47 ans mais pas les mots savants ) ma rétine va bien, m’a t-il dit , mais cet aprem re-belote ( soit deux jours après ) et sans maux de tête. Je flippe, je consulte mon généraliste demain mais vous lire me rassure un peu.

    • Thierry dit :

      Bonjour. Jo, j’ai 48 ans, et exactement les mêmes symptômes que toi depuis quelques jours ( guirlande scintillante en forme de c, qui disparaît au bout de 15/20 mn et sans migraine à la suite ) et j’aimerais bien savoir ce qu’en dit ton généraliste.
      Tout ces témoignages sont terribles, et je vous plaint sincèrement.
      Merci à william d’avoir abordé ce sujet, mais tu répètes deux fois que c’est uniquement du à l’alimentation, pourrais tu partager ce très précieux secret..?

  • jo dit :

    Thierry , mon généraliste n’en dit rien. Il a d’abord songé à m’envoyer voir un angiologue ( c’est fait RAS ) il a ensuite pris contact avec un neurologue qui a prescrit un scanner ( C’est fait aussi RAS ) il ne me restera plus qu’à consulter ce fameux neurologue pour avoir son avis et cesser de m’inquiéter

    • William dit :

      Jo : un régime alimentaire plus simple à digérer vous fera disparaître 99% des migraines. Base : fruit, légumes bio. Zéro lait liquide.
      Le reste, tout ce qui est industriel, passera plus ou moins bien jusqu’au moment où ça passe pas = migraine. Simple.

      Et chaque fois que je me fais une orgie de frites industrielles au restau, je le paye si par hasard c’est un jour sans. Migraine.

      Je le sais mais je ne peux m’empêcher de craquer, parfois.

    • jo dit :

      bon, bien voilà … j’ai vraiment fais la totale. Le neuro a souhaité faire une IRM, rien !!! par contre il me demande de prendre du kardegic à vie ( au cas où )

  • Jessica dit :

    Bonjour à tous, me revoilà… 2015 , pas de changement de mon côté, une énorme crise il y 3 jours a en vomir mes tripes! J’ai lu les quelques commentaires mis depuis la dernière fois et il en ressort tout de même un penchant pour la cause alimentaire. .. je me questionne énormément. .. que doit je eviter?… Certains aliments seraient alors declancheurs? Mais pas systématiquement? Je suis complètement perdue. ..

  • Jessica dit :

    Ho! J’ai tester l’huile essentielle de menthe poivrée, diluer dans de l’eau chaude posé près de mon lit et une goutte pour masser mes tempes et mon front et la douleur c’est estomper. .. coïncidence? Je ne sais pas mais si cela peut aider et soulager certains d’entre vous. ..

  • Gloria dit :

    Bonjour, merci pour votre article qui était fort intéressant, je me demandais, depuis 2006, vous n’avez pas trouver de ‘remède’ ou d’astuces qui permettent de diminuer les crises ?
    Moi la première fois que j’ai eu ce problème c’était en 2004, j’avais alors 14 ans, ça a été la panique de a vie (oui oui :p ) puis plus rien, j’ai très souvent des migraine mais sans plus, et la en 2015, boum, le scotome scintillant réapparu, comme je connaissais déjà ce que c’était, j’ai patienté sagement que ça passe, mais la ça fait huit jours et j’ai toujours les ‘étoiles’ d’un seul œil, c’est handicapant, et je commence à en avoir marre. Avez vous eu des scotomes qui durent plusieurs jours ou dois je m’inquiéter ?

  • ju dit :

    Bonjour,

    je suis victime aussi de cette saloperie de migraine ophtalmique, par période, et ces derniers temps j’en fais pas mal, peut être à cause de manque de sommeil…
    bref en tous cas j’ai trouvé une méthode éfficace qui calme cette dernière et ça fonctionne du tonnerre de zeus ! En fait dès que ma vision se déforme et se trouble je prend un dolipranne 1000 mg. Franchement ça marche, j en fais une hier soir, je n ai même pas eu mal au crane ou légerement, j étais juste très fatigué.
    Je sais pas si fonctionne sur tout le monde, mais bon je voulais vous faire part de mon expérience. Bon courage en tous cas à tous !

    • William dit :

      Moi, j’évite le Doliprane, c’est très mauvais pour le foie.
      Mais tant mieux si ça marche pour vous 😉
      Le mieux est que chacun fasse comme il peut, avec ce qui est bien pour lui.

  • ju dit :

    Oui tout à fait…Mais c’est pas évident de trouver une solution efficace.
    Encore une fois courage à tout le monde c’est vraiment un calvaire ces foutues migraines…

  • moi dit :

    Bonjour j’ai 14 et cela fait 2 ans que je souffre de migraines ophtalmique a répétition c’est a dire environ une fois par semaine environ. C’est suite a une opération aux yeux et je ne sais pas si c’est normal.en plus pour moi ça ne dure pas que 12 h quelquefois même plusieurs jours et je dois rester au lit.

  • liza dit :

    Bonjour,
    J’espère pouvoir en aider certains au sujet des migraines et des flachs visuel insupportable qui grossisse grossisse! Moi, pour ma part dès que le flach arrive je vais directement prendre “un sucre” compté 15 minutes et le flach disparai aussi vite qu’il est arrivé. Bon courage et sûrement ne pas paniquer… sinon le malaise suis.

  • isa dit :

    hello! j’ai presque 40 ans, et ma première crise s’est déroulée lorsque j’avais 17 ans , pareil, j’ai été très paniquée de ne plus rien voir , en tout depuis toutes ces années, ça s’est renouvelé une dizaine de fois, je pers du champs de vision (ou plutôt ce que je veux regarder, je ne peux pas le voir), pendant 1/2h, 1h et après j’ai mal au crane. Il est vrai que lorsque je peux prendre un doliprane, ibuprofène ou Efferalgan, et bien je trouve que ça passe beaucoup plus facilement.
    J’ai également remarqué que les problèmes de vision se déclenchent souvent après avoir mangé des trucs gras, genre cacahuètes, céréales avec des noisettes, des noix ….en fait depuis que je sais que je ne suis pas la seule, je vis mes crises plus sereinement. Bon courage a vous tous .( le plus dangereux c’est quand on conduit!!! )

  • SIMON Jacqueline dit :

    je connais aussi très bien tout cela, et ma fille est également sujette à ces crises depuis l’adolescence. Je connais personnellement plusieurs personnes qui en souffrent également.
    Pour vous rassurer, un médecin m’a dit, il y a fort longtemps, qu’avec les années les crises s’espaceraient et seraient moins violentes. C’est vrai, j’en ai moins souvent et, généralement, elles sont moins violentes. Donc, patientez, vous devriez normalement, avec les années, espacer les souffrances. Ah j’ajoute qu’il m’a dit, le même jour, que ce n’est pas grave … c’est toujours çà !

  • Alice dit :

    Juste un grand merci. J’ai envie de pleurer tellement ce que vous décrivez est si proche de la réalité. Vos dessins montrent également que je ne suis pas seule à ressentir tout ça. Alors juste un simple et immense merci d’avoir mis des mots sur cette souffrance, ça suffit à l’apaiser quelque peu.

  • Awel Heolian dit :

    Bonsoir à tous. Les migraines ophtalmiques, je croyais en être débarrassée depuis ma ménopause… Pendant 30 ans j’ai cru que c’était dû aux pics d’oestrogène du cycle menstruel. Et les mecs, me direz-vous? ben eux aussi peuvent avoir une hausse d’oestrogène si la testotérone diminue. La nature a horreur du vide et puis on nous fait tellement avaler de cochonneries gavées aux hormones de croissance, ogm et autres trucs sympas que l’organisme ne sait plus où il habite. Et bien après une longue période de tranquillité (je vais avoir 60 ans dans un mois) Rebelote! en 1 semaine, 3 scotomes pour le prix d’un. Heureusement pour moi, je ne souffre que de la phase ophtalmique. Pas d’encéphalée à se jeter la tête la première contre le mur, juste une sorte de gêne au niveau de l’arcade sourcilière qui traverse mon crâne. Malgré l’habitude de ces symptômes, c’est toujours aussi anxiogène. L’impression que cette fois-ci, cela ne va pas durer 20 minutes et que je vais rester aveugle sur les côtés pour toujours. En tous cas, merci Guillaume de ce blog qui permet de dédramatiser en rigolant un peu et de se sentir moins seule. Courage à tous et toutes pour la suite. Et ne pas oublier que ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort 🙂

    • Awel Heolian dit :

      Oups! Désolée… William. Je donne des cours d’anglais et dans mon élan ai francisé ton prénom… Sorry about that! :-S

  • Francine dit :

    Merci pour cette description. Une image qui exprime exactement ce qu’on voit (et ce qu’on ne voit plus) . C’est très paniquant quand ça arrive mais ça soulage de voir que ce n’est pas une maladie grave. Enfin une image pour m’aider à expliquer ce qui m’arrive depuis plus de 30 ans…

  • Isa dit :

    Merci pour vos temoignages je souffre d’auras depuis l’age de 7 ans et n’en ai 52! Je sais que cela peut etre dangereux car je j’ai plus de risque de faire un avc. Mais ce qui est le plus difficile à vivre c’est quand cela survient au travail et que l’on ne peut plus rien faire pendant 1 heure minimum je suis conseillère en assurance et comment faire comprendre à ses collègues qu’on l’on doit s’allonger dans le noir alors que la salle d’attente est pleine de clients pressés? Et si l’on continue à bosser quand même on fait des erreurs en recopiant les numéros de contrats…pas de solution. …

  • Julie dit :

    J’ai atterris par hasard sur votre site internet en faisant des recherches sur les migraines ophtalmiques… J’en fais depuis environ 5 ans, mais moins que vous. Je dirais entre trois et cinq par ans… Et heureusement car c’est une catastrophe… Toujours le même cycle. Je vais bien et pof apparition des “scotomes scintillants” devant les yeux pendant un quart d’heure. Puis entre cinq et dix minutes de bien être… Avant la catastrophe… La migraine accompagnée ensuite de violentes nausées. Généralement entre une heure trente et deux heures. J’essaye de prendre un migpriv durant l’apparition des taches, le plus tôt possible. Aspirine, doliprane etc… Ne me font rien. Un médecin généraliste avec qui je bosse m’a expliqué pourquoi. J’ai remarqué que c’était souvent psychosomatique… La dernière pas plus tard que la semaine dernière, deux jours après les attentats… Quand ça m’arrive au boulot je n’ai pas d’autres choix que d’aller m’enfermer dans le noir dans un bureau de médecin inoccupé (faute de placard à balais!).
    Mise à part ça, au moment d’écrire ce commentaire, je retombe sur votre présentation… : Fan de Paul McCartney et des Wings !! Et je retombe par hasard sur votre site ? Je suis une inconditionnelle, une fan très amoureuse de Paul McCartney… 😉 Alors par curiosité maintenant, je vais aller parcourir votre site… Bonne soirée à vous.

  • Dominique dit :

    J’ai eu une expérience de scotome scintillant mais qui n’a pas été suivi de douleur. Lorsque j’ai consulté, on ma suggérer qu’il s’agissait d’une migraine? Je n’ai jamais eu de migraine; un mal de tête de temps en temps, mais jamais de douleur intense que suggère la Migraine. Ce n’est que dernièrement après avoir écouter une émission radio où il était question de migraine et d’aura migraineuse que j’ai fais une recherche sur Google. J’ai trouve le terme médical scotome. C’est en cherchant sur google image pour le mot scotome que j’ai pus mettre un nom sur le phénomène visuel que j’avais observé. Cela a commencé par un petit point lumineux qui grossi. À la mi-temps, ce la me faisait pensé au contour d’une goutte d’eau qui colle à une vitre; à un cercle imparfait dont le contour était fait de petites lignes parallèle alternant du très lumineux et au noire. En son centre, je pouvais voir mais, l’image que je voyais étais plus lumineuse. Plus le cercle grossissait, plus l’image centrale retrouvait sa luminosité normale. Finalement le contour avait tellement grossi qu’il a disparu de mon champs visuel.

  • herve anne sophie dit :

    Bonjour, je suis tombée sur votre site suite à des recherches sur les migraines ophtalmiques. J’ai eu ma premiere expérience de scotome scintillant ce weekend sans mal de tête et sur le moment ne sachant pas de quoi il s’agissait j’ai vraiment eu très peur car j’avais aussi un léger vertige au même moment (j’avais aussi très faim). Ça a commencé par une sorte de sphère lumineuse composée de petites formes géométriques qui scintillaient et pulsaient et qui m’empêchaient de bien voir puis la sphère a grandit et s’est transformé en un large arc de cercle toujours scintillant et aveuglant. J’étais dans le métro lorsque ça m’est arrivé et j’ai essayé de ne pas paniquer en fermant les yeux mais le phénomène continuait aussi les yeux clos! Le phénomène a complètement disparu en s’élargissant au bout de 20 mns environ…

  • Jean Paul S dit :

    Bonjour,
    il y a 3 jours lors d”un déplacement automobile de Paris vers la Bretagne, le soleil déclinant en cette après midi d”hiver se trouvant en face de moi, je me suis mis à voir ce que j’ai pris pour des reflets sur mes lunettes : c’était une arc de cercle formé de segments colorés qui scintillait à raison de 2 fois par seconde environ, se superposant à ma vision de la route et des ses abords. Cela se déformait et se trouvait à la périphérie de ma vision. Cela a disparu au bout de 30 minutes environ, alors que je roulais toujours vers ma destination. C’st revenu au moment de me coucher et là j’ai pu mieux essayer d’observer, ce qui est difficile car on ne peut le “fixer” au centre de son champs de vision, c’est un peu vu en “vision latérale”, et fermer les yeux le faisait apparaître plus intensément sur fonds noir. J’avais alors un peu mal à la tête. Cela a disparu après 20 mn environ. Je vois mon ophtalmologiste bientôt et je lui montrerai le croquis que j’ai fait . segments d’arc de cercles (non linéaires mais en “zigzag” comme des petits ressorts) avec des couleurs blanches (bien lumineuses) noires, et des couleurs bleues, jaunes et rouges bien intenses, de formes plus ou moins en triangles ou carrés. Si ce n’est pas un migraine je ferai un complément à ce post. La lecture des interventions précédentes m’a quelque peu rassuré.

  • Fanfan dit :

    Je fais aussi des migraines ophtalmiques et je me suis rendue compte que je suis allergique à l ‘histamine, quand je mange “régime” je n’ai plus mal à la tête, et je n’ai plus de migraines…Sinon, ça recommence.
    J ai trouvé une application pour smartphone qui s’apelle ” ALL I CAN EAT ” et c’est vraiment très pratique; ça me renseigne en rouge ce que je ne dois pas manger pour ne pas avoir de migraine , en vert je peux manger et en jaune déconseillé et ça marche!
    Hier, j’ai pas fait attention et j’ai mangé des fricadelles en apéro deux petits bouts; aujourd’hui deux fois de suite migraine ophtalmique sans prévenir, j’avais juste eu un peu mal à la tête ce matin.Voilà, si ça peut vous aider, allergique à l’histamine, aller charger l’application ça vous aidera bien, comme moi.

  • Léa dit :

    Très cher compagnon de migraine, je ne peux que te comprendre et te soutenir dans ces épreuves que je partage malheureusement aussi (mais avec en plus l’aphasie, les engourdissements, les piqures de fourmis géantes dans la bouche et la gorge, ainsi que le camping à côté des WC…). Aujourd’hui, je suis suivie par un neurologue qui m’a prescrit un médicament “plutôt” efficace si pris en début de crise, j’ai nommé Profémigr (prescription uniquement), mais je suis surtout suivie par un chiropracteur qui à changé ma vie ! Mes migraines se sont espacées, moins fortes en générale (oui parce qu’il y a toujours l’Exception…), j’arrive mieux à les gérer et franchement j’ai retrouvé une vie (presque) normale, même si je garde une boîte de médoc à porté de main.
    Voilà pour mon expérience, j’espère que ça pourra t’aider 🙂
    Courage, force et honneur !
    L

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